PGD:中國優生優育協會攜手貝康醫療開啟首個罕見病家庭健康生育公益行

生育一個健康的寶寶對于大多數家庭而言，幾乎是自然而然的事。但對于那些擁有基因缺陷的罕見病夫妻來說，卻是一生的困局與渴求。

罕見病又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織的定義，是指患病率低于0.65‰-1‰的一類疾病1，一般發病于生命早期階段、診斷過程漫長、通常危及生命，僅有5%的罕見病存在治療方法。統計數據顯示，中國罕見病患者總數約有2000萬，且每年新增人數超過20萬2。

2021年7月15日，中國蘇州，為助力健康中國戰略的實施，倡導科學優育，提升對預防罕見病的關注和支持力度。秉承呼喚真情、傳遞關愛的初衷，中國優生優育協會聯合蘇州貝康醫療股份有限公司開展“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動，這也是我國首個定向幫助罕見病夫婦實現健康生育夢想的公益項目。

12月中國區塊鏈經理人指數：環比出現大幅下跌 企業融資不理想:由工業和信息化部電子第五研究所指導，中央財經大學財經研究院共識經濟學課題組聯合探針金融科技研究院制作的中國區塊鏈經理人指數調研（Blockchain Manager Index，BMI）12月份數據為59.9，相較11月的72.3出現大幅下跌。共識分歧指數（CDI）為2.1，相較于11月的21.3明顯縮小，說明經歷了行業擴張之后，預期有所收斂。本期除用戶數和業務活動預期外，其他指標均出現了下跌，融資情況下跌較大。[2021/1/6 16:32:09]

據悉，“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動將為全國1000個罕見病家庭提供免費胚胎植入前單基因遺傳病診斷，并借助先進的PGD技術阻斷罕見病致病基因，助力夫妻雙方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同時，通過科普宣傳及項目實施，在全社會普及罕見病一級預防理念和科學技術，筑牢罕見病防治醫學保障網絡，致力于提高全民族人口素質。

新華網“溯源中國” 平臺聯合執行主任陸軍：“溯源中國5.0區塊鏈云服務平臺”促進現代農業適應新消費模式:金色財經現場報道，11月15日，2020贛南臍橙網絡博覽會在贛州舉行，北京分會場主題為\"區塊鏈產業創新應用發布會\"。新華網“溯源中國” 平臺聯合執行主任陸軍表示，5G時代會帶來新消費模式，即根據用戶的需求來定制商品。新華網推出“溯源中國5.0區塊鏈云服務平臺”，助力企業建立防偽、溯源、防竄貨以及鑒定增新體系，全讓品牌更有價值，讓消費者更加信任。并且通過將產業鏈上下游、政府個部門打通，來適應用戶定制的新消費模式。此次和贛南臍橙的合作“鏈橙”，就是一次成功的例子。[2020/11/15 20:51:32]

中國優生優育協會表示：“少年強則中國強，優生優育關系到千家萬戶的幸福和中華民族的未來，在人口少子化的背景下已經成為重要的國家戰略。隨著醫學技術的不斷進步和醫療健康服務水平的高速發展，我們注意到罕見病家庭對于健康生育的迫切需求，并擁有了解決這一需求的先進技術，此次‘圓夢’公益項目的啟動，就是希望能夠聚合政府、醫院、企業、社會各界的資源和力量，降低出生缺陷率，減輕公共衛生系統的負擔，同時幫助更多的罕見病家庭實現生育健康寶寶的心愿。”

中國銀行原副行長：CBDC或對收付業務市場格局產生深刻影響:9月13日消息，中國銀行原副行長、深圳海王集團首席經濟學家王永利表示，貨幣收付業務面臨激烈競爭與變革挑戰。在國際上，這方面的競爭也在加強。盡管Libra尚未推出，但這種競爭態勢是需要關注的。更重要的是，現在不少國家正在研發“央行數字貨幣”（CBDC）。這也將推動貨幣的表現形態及其收付運行體系與運行機制等發生深刻變革，并可能對收付業務市場格局產生深刻影響。另外，主要經濟體都在加強貨幣收付，包括“加密貨幣”（數字資產）監管，這都將對收付業務的發展帶來挑戰，需要高度關注。（經濟觀察報）[2020/9/13]

困局與破局

研究顯示，約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的，具有遺傳性2。一旦配偶雙方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕見病。那么，罕見病夫婦是否應該生育？已經生育了一個出生缺陷患兒的夫婦是否還能再擁有一個健康的孩子？這些問題困擾著所有的罕見病家庭。

中國人民大學楊立新：繼承法遺產范圍擴大，或涵蓋虛擬貨幣:此前央視財經報道稱，在此次提交審議民法典草案中的繼承編里，對繼承遺產的范圍做了改變，將《繼承法》中遺產范圍，公民的收入、房屋、林木、文物、著作權等一一列舉的方式刪除，將遺產范圍擴大為“遺產是自然人死亡時遺留的個人合法財產”。這將有可能意味著，只要是自然人合法取得的財產，都屬于遺產，可以被繼承。對此，中國人民大學教授楊立新接受媒體采訪時稱，比方說我們今天說到網絡財產，虛擬貨幣等等這樣一些東西，可不可以作為遺產來繼承，那都概括在里面了。（信息時報）[2020/5/21]

近年來，全社會對罕見病的關注日益提升。2019年政府報告指出，加強癌癥、罕見病等重大疾病防治事關億萬群眾福祉，要保障約2000萬罕見病患者用藥。從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺，支持罕見病藥品研發上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網，集中展示了我國政府高度重視并正在積極推進罕見病的防治工作，并取得了巨大的突破與發展。

聲音 | 中國人民大學副校長：區塊鏈是完善中國金融基礎工程核心之一:經濟參考報消息，近日中國人民大學副校長吳曉求在2018國際貨幣論壇上表示，基于金融變革的基本趨勢和國家的戰略目標，未來中國金融改革發展的重點應該包括：建設一個高度智能化的金融基礎設施。金融已經信息化，信息和金融開始融為一體。完善中國金融的基礎工程變得非常重要，核心是大數據、云計算、智能化、區塊鏈。風險控制是金融的生命線，金融基礎設施的信息化建設是基礎。[2018/7/25]

“一邊是國家對生育政策的不斷優化以積極應對老齡化趨勢，一邊是這些罕見病患者渴望生育的困境。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任對此表示，“罕見病患者和正常人一樣也擁有健康生育的期待與權利，我們要做的就是用先進的醫學技術去幫助他/她們生育一個健康的孩子。“

“產前診斷和第三代試管嬰兒技術來助力。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任進一步解釋道，罕見病里大部分為遺傳病，尤其是單基因遺傳病，如果醫生能從單基因層面確診患者的疾病，那么現絕大部分查明病因的遺傳病都可以通過技術手段避免代際傳遞。其中，三代試管嬰兒技術“胚胎植入前遺傳學診斷”是一種在胚胎植入前對胚胎進行檢測，可以選擇完全不攜帶致病基因的胚胎進行植入的技術，是幫助罕見病家庭徹底擺脫疾病遺傳的有效途徑，也是目前對阻斷罕見病最有效的一級預防措施。

“國家衛生健康委員會在《中國罕見病防治與保障事業發展》中要求，為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務，阻斷遺傳病代際傳遞。”中國優生優育協會表示，“此次公益項目，正是響應國家要求，向全國范圍內有健康生育需求的罕見病家庭免費提供胚胎植入前的單基因遺傳病檢測。”

技術護航，讓夢想走進現實

在目前的三類輔助生殖技術中，第三代試管嬰兒是在胚胎植入前，對早期胚胎進行單基因遺傳病的檢測，分析胚胎是否有遺傳物質異常的一種早期孕前篩查方法。通過挑選正常的胚胎植入子宮，以獲得正常的妊娠，不但實現了“能生”，還能夠在一定程度上做到“優生”，幫助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，對于有生育問題需要體外受精的夫婦，提供健康生育的選擇。

據悉，蘇州貝康醫療將為此次公益項目提供1000個總計約合1500萬元人民幣的免費檢測試劑。與此同時，為了更好的普及胚胎植入前檢測技術，在蘇州貝康醫療的支持下，中國優生優育協會生殖遺傳培訓中心也同步在蘇州成立，后續將助力整個公益項目的開展和推進，為醫院的相關醫護人員提供覆蓋遺傳咨詢、胚胎活檢、檢測技術、操作規范流程等全方位的培訓。

蘇州貝康醫療股份有限公司董事長梁波博士表示：“我們非常榮幸能夠攜手中國優生優育協會，加入到為罕見病夫婦圓健康生育夢想的公益項目中。同時，作為國內首個獲批三類醫療器械注冊證的三代試管嬰兒PGS檢測試劑盒的研發和生產者，我們更加意識到自己所肩負的歷史使命。未來，貝康醫療將一如既往地專注創新研發，在提供先進技術和產品的同時，不斷推動輔助生殖技術的公眾認識水平，幫助更多有輔助生殖需求的夫婦生育健康的孩子，以實際行動支持國家的優生優育政策落地，為實現以人民的健康為宗旨的健康中國2030目標貢獻貝康醫療的力量。”

數據來源：

2019年-3月9日，新華社客戶端報道《罕見病，你了解多少？》

《中國罕見病行業觀察》統計數據

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貝康醫療是中國輔助生殖領域領先的三代試管嬰兒臨床解決方案提供商，是香港聯交所主板上市企業，致力于高通量測序技術在生育健康領域的研發和臨床應用，旨在幫助不孕不育的患者“能生”，讓攜帶家族遺傳病基因的患者“優生”，讓更多家庭生育健康的孩子。

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